Маранафа
 БИБЛИЯ  НОВОСТИ  БИБЛИОТЕКА  СЛОВАРЬ  ГАЛЕРЕЯ  МУЗЫКА  ТЕАТР  ОТКРЫТКИ  КУХНЯ  РЕЙТИНГ  КАТАЛОГ  ФОРУМ   ЧАТ  ЗНАКОМСТВА
* Вход   * Регистрация * FAQ    * Поиск
Текущее время: 23 ноя 2008, 15:35

Часовой пояс: UTC + 2 часа




Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 29 апр 2008, 14:21 
Не в сети
Втянувшийся участник

Зарегистрирован: 24 окт 2005, 10:25
Сообщений: 14
Откуда: Россия, Москва
Меня зовут Елена. Я сестра Татьяны. Вела эту тему по просьбе родителей Тимофея. И теперь хочу продолжить и рассказать вам, как дела обстоят сейчас.

25 марта у нас была пересадка костного мозга от старшего братика Тимы.
Это наш старший братик Марк во время забора стволовых клеток из крови.
Изображение
…процесс длительностью почти 4 часа.
В этот тяжелый день пришлось пережить очень много нам всем. Два дня Марк практически не мог ходить. Процедуры болезненные, а от некоторых у меня чуть не останавливалось сердце. Это страшно, но Бог милостив, все позади.
Пересадка (длительностью 5-6 часов) прошла благополучно. Но впереди период адаптации. Как считают врачи самый важный и сложный.
Вот так Марк и Тима провели все 1.5 недели вместе по разные стороны бокса.
Изображение
Изображение
Сейчас, почти через месяц после пересадки у Тимы начались проблемы с кишечником. Неделю врачи не могли договориться между собой. Не сходились во мнениях - общий сбой или инфекция. Вчера врачи сказали, что это всетаки инфекция. Мы просим молиться за нас. Из-за плохого самочувствия Тима как будто в депрессии, ни на кого не реагирует, он редко говорит, и не улыбается. Единственная радость наших детей это игрушки и гости. Но чтобы я не привезла ему нового из игрушек...он практически не реагирает...просто смотрит на меня и молчит. А от этого молчания разрывается сердце на части.
Вот фото сделаное мною в воскресенье (на Пасху)
Изображение
Мы благодарны всем, кто за нас молится и помогает. Мы ощущаем эту поддержку. Пусть Вас Бог обильно благословит и воздаст, чтобы Вы могли помогать и другим нуждающимся, а их так много!
Я даже не представляла раньше как много таких детей. И как много с такими болезнями, о которых я никогда не слышала, и которые еще не умеют лечить и пробуют сделать для этих детей хоть что-то из того, что сейчас может медицина.
И, к сожалению, вижу, что та статистика, о которой везде много пишется и говорится, очень сильно отличается от реальности. За 1,5 месяца нашего пребывания в РДКБ умерло 4 ребенка (и это за последние 2 недели!!!) я несколько раз в неделю приезжаю к Тиме в РДКБ, и лежала там 1.5 недели с Марком, во время его подготовки как донора. Ужасно то, что приходиться переносить на себе этим детям! Все кто там лежат и родители, и особенно дети - стали родными. Общая беда и боль объединяет. Не передать эту боль, когда узнаешь о том, что кто-то из наших детей умер этой ночью.

Вот этого малыша по имени Свят вчера увезли на срочную операцию.
Изображение
В коридоре случайно встретили его маму Оксану, которая шла с вещами сына в руках. Моя мама с ужасом спросила: что случилось? На что Оксана ответила: «Мне страшно!»
А совсем недавно у них были улучшения и хотели отпустить на амбуланс. Мы молимся за него, всё в руках Всемогущего Бога.

Я прошу молиться и за нас, и за всех онкобольных малышей. Нам нужна Ваша поддержка!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 12 май 2008, 14:55 
Не в сети
Втянувшийся участник

Зарегистрирован: 24 окт 2005, 10:25
Сообщений: 14
Откуда: Россия, Москва
Благодарим всех за молитвы и поддержку!
У Тимы есть очень и очень не большие улучшения, но они все-таки есть!
Стал лучше кушать. Но очень тяжело оттого, что он сам ничего не хочет, очень замкнут. Врачи говорят надо выходить в коридор и на улицу, а он ничего не хочет, надо тренировать ножки, а он даже стоять не хочет. И на руках мне его носить уже тяжеловато, все-таки 4 года почти. Постоянно молчит, а стоит уговорить выйти в коридор или на улицу, через 5 мин уже говорит: "пойдем в палату". У нас сложилось впечатление, что Тима настолько привык быть в боксе (а бокс очень маленький по размерам), что стал бояться более больших пространств. Надеемся, что так будет не долго и постепенно он выйдет из этого состояния. Уж больно хочется, чтобы на свой день рождения он был дома, и мы могли хоть как-то его порадовать.

А мальчику, про которого я писала выше, становится лучше. На этих выходных видела его с мамой. Операция прошла успешно, и Святик чувствует себя хорошо. Благодарим за молитвы!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 12 май 2008, 16:25 
Не в сети
Постоянный участник
Постоянный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 19 окт 2006, 16:26
Сообщений: 921
Откуда: Kyiv
Если Вам нужна помощь (в т.ч. материальная) попробуйте обратиться к этой девушке http://lyu-bimka.livejournal.com/profile. Она помогает детям с онкозаболеваниями в Киеве, но возможно она сможет связать Вас с куратором в Москве, который сможет вам помочь с деньгами, лекарствами и поддержкой.

_________________
В раю - лучше климат, а в аду - компания.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 14 май 2008, 15:33 
Не в сети
Втянувшийся участник

Зарегистрирован: 24 окт 2005, 10:25
Сообщений: 14
Откуда: Россия, Москва
Angelina писал(а):
Если Вам нужна помощь (в т.ч. материальная) попробуйте обратиться к этой девушке http://lyu-bimka.livejournal.com/profile. Она помогает детям с онкозаболеваниями в Киеве, но возможно она сможет связать Вас с куратором в Москве, который сможет вам помочь с деньгами, лекарствами и поддержкой.


Спасибо большое, слава Богу за таких людей!

У Тимы пока состояние стабильно-непонятное. Ни ухудшей, ни улучшений. Все также. Врачи нашли, слава Богу, только одну инфекцию. Мы надеемся, что организм сам с ней будет бороться, иначе будут вводить сильно таксичное лекарство, от которого может быть сбой в любой другой системе организма. Ножки у нас так и не хотят ходить, но мы стараемся, тренируемся. Тимочка даже на них ругался :lol: и сказал что они его не слушаются,значит их надо наказать :lol: ......................................дети-это чудо из чудес :wink:

А еще вчера видела Святика у папы на руках. Скажу сразу- его не узнать, ему явно становится лучше, поправился, округлился...в общем все у них слава Богу! Увидел меня издалека, узнал и поманил к себе ручонкой, сразу стал что-то показывать, рассказывать....счастливый и радостный ребенок!!!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 15 май 2008, 12:16 
Не в сети
Участник форума
Участник форума

Зарегистрирован: 13 май 2008, 10:55
Сообщений: 70
Милостивый Боже, по великой милости твоей, исцели младенца Тимофея.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 27 май 2008, 13:04 
Не в сети
Втянувшийся участник

Зарегистрирован: 24 окт 2005, 10:25
Сообщений: 14
Откуда: Россия, Москва
На днях подтвердился диагноз, о котором врачи молчали, у Тимы остеопороз.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 27 май 2008, 13:55 
Не в сети
Постоянный участник
Постоянный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 19 окт 2006, 16:26
Сообщений: 921
Откуда: Kyiv
Это бывает, к сожалению, но это не самый страшный диагноз. Главное - победить основное заболевание.
Если нужна помощь, медикаменты, доноры - здесь можно попросить о помощи http://www.donors.ru
Это девушки-волонтеры, которые работают в онкогематологии РДКБ, к ним тоже можно обратиться:
http://moniava.livejournal.com
http://sever-12.livejournal.com

_________________
В раю - лучше климат, а в аду - компания.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 27 май 2008, 21:28 
Не в сети
Постоянный участник
Постоянный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 04 май 2007, 22:35
Сообщений: 530
Откуда: страна мечты
Вылечить сказкой

В Киеве есть кукольный театр, в котором главные артисты – тяжелобольные дети


Уже 9 лет киевлянка Ривиль Кофман лечит детей с онкозаболеваниями и рассеянным склерозом. Хотя когда-то ей самой врачи пророчили жизнь в инвалидной коляске – в лечебной карточке записано: "Без посторонней помощи обходиться не может". Тем не менее, она не только выздоровела, но и создала театр, в котором маленькие актеры играют, живут и учатся бороться с недугом. А вот денег на полноценный онкологический центр пока нет...

Она исцеляет детей, которых врачи отказались лечить.

– Мысль материальна, – убеждена Ривиль. – Главное, заставить человека поверить в собственные силы. Я мастерю куклу, придумываю сказку и иду к больному ребенку. Сначала малыш разговаривает с куклой, а потом уже и со мной – как с мамой игрушки. Дети, зная о своем страшном диагнозе, с помощью меня и куклы выбирают воображаемое оружие и начинают бороться с опухолью, "расстреливать" ее. Оставшиеся в их воображении кусочки – метастазы – мы собираем опять же на воображаемый "совочек" и выбрасываем в печь. Ничто в этом мире не может устоять перед желанием. Я меняю сознание больных, заставляю их поверить в лучшее.

Применять такой метод лечения женщину подтолкнула история с мальчиком из США, который победил злокачественную опухоль тем, что расстреливал ее в своем воображении из игрушечного автомата. Сперва лечение было испытано на себе. И помогло!

Конечно, для большинства такой метод кажется сказочным. Получается, что ребенок выздоравливает даже на четвертой стадии рака. Метод действует, ведь за плечами у Ривы за 9 лет работы более пятисот выздоровевших детей. Причем некоторых из них навсегда сняли с онкологического учета. Хотя до сих пор Минздрав и врачи относятся к подобному "лечению" крайне негативно. Часто медперсонал даже не пускает Ривиль в онкодиспансер.

– Врачи не хотят видеть меня рядом с детьми, помочь которым пока еще можно, – вздыхает женщина. – Но потом те же медики звонят и просят прийти к тем, кто уже умирает. А в Минздраве меня и вовсе сумасшедшей считают, хотя с положительной статистикой спорить не могут.

Мы едем вместе с удивительной женщиной в Петровск, что недалеко от Киева – к Лене Сухореброй, которая с 1991 года страдает рассеянным склерозом. До встречи с Ривиль она не вставала с постели два года. Мать, Евгения Аркадьевна, не надеялась, что дочь когда-нибудь вновь будет ходить.

– Мы находились в тупике. Чего только не перепробовали: и лекарства разные, и снадобья знахарок. Я не считала, сколько средств ушло на лекарства, но могу утверждать – сумма немаленькая. Конечно, о растраченных деньгах я не жалела никогда, но вот только раньше Леночка не реагировала ни на какое лечение, – говорит Евгения.

– А как же ее лечили?

– Ривиль пришла в наш дом 26 декабря и до весны ездила в Петровск каждый день. Она делала Леночке массаж, разговаривала с ней, рассказывала сказки и истории, они говорили подолгу. Через некоторое время Лена начала приподниматься с постели, а потом смогла сама вставать и садиться на стул. Я даже не верила, что такое возможно. А познакомились мы с Ривиль благодаря программе "Без табу", где она рассказывала о своем методе лечения. Конечно, я и до этого смотрела много телепередач, связанных с болезнью Лены, неоднократно после них звонила на телевидение. Но Рива – первая, кто откликнулся на звонок. И, знаете, это единственный человек, который не взял с нас денег за лечение.

Как это ни удивительно звучит, но Ривиль Кофман помогает больным бесплатно.

– Я прихожу в дом к тем людям, у которых уже ничего нет. Нет денег, нет сил бороться, нет надежды, что их ребенок будет здоров. Я даю эти силы – и жизнь налаживается.

В 2007 году Ривиль получила премию "Гордость Украины". Это еще больше укрепило ее уверенность в том, что метод лечения сказкой эффективен. В планах у женщины построить Детский центр, где будет много кукол и куда малыши смогут приезжать вместе с родителями. С этой целью она зарегистрировала международный благотворительный фонд побеждающих рак и рассеяный склероз "Сильные духом"

– Сейчас я сама езжу домой ко всем детям, регулярно навещаю их или общаюсь по телефону. В центре я смогу принимать гораздо больше больных. Там будет наш кукольный театр, молодежный клуб, много игрушек и цветов, – мечтает Рива.

Сейчас кукольный театр Кофман занимает небольшое помещение в детском спорткомплексе "Бригантина", что на улице Драгомирова, 11. По вторникам и четвергам с 14 до 18 час. ее с детьми пускают туда бесплатно. На постройку полноценного онкологического центра еще не собрана необходимая сумма, не найдена земля. Спонсоров у Ривиль Кофман нет, все 17 кукол ее кукольного театра пошиты за собственный счет.

– Мы хотим построить центр, где ребятам будет уютно, не так угнетающе и одиноко, как в больнице. Было бы замечательно получить участок где-то за городом, на природе, желательно на берегу реки. Лично я считаю, что обстановка в наших больницах убивает человека, настраивает на смерть, там нет ярких красок. В такой обстановке больного начинают хоронить еще до смерти. В нашем же центре дети смогут расслабиться, отвлечься от городского шума, поиграть с красивыми игрушками, – размышляет женщина. – Мы написали много писем вышестоящим лицам. Ответа до сих пор нет, наверное, затерялись где-то в столах у секретарей и до адресата не дошли.

Но Ривиль не теряет надежды осуществить свою мечту, ведь рядом с ней находится надежный союзник и помощник – любимый муж Игорь. Они познакомились давно, но свадьбу сыграли только в этом году. Игорь старается помочь жене, иногда ездит с ней к больным. Эти люди счастливы вместе и хотят поделиться своим счастьем с другими.

Кстати: 20 октября на территории института онкологии (ул. Ломоносова, 33) открылась детская площадка для онкобольных детей.

_________________
Богу все возможно!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 07 сен 2008, 19:44 
Не в сети
Втянувшийся участник

Зарегистрирован: 24 окт 2005, 10:25
Сообщений: 14
Откуда: Россия, Москва
Всем привет! Я давно тут не была, извиняюсь, что не писала никаких новостей от нас!
Кратко о нас...
Тима сейчас дома, раз в неделю мы ездим в клинику на анализы и обследования. Были у нас и осложнения, но, слава Богу, Он нас не оставляет. Болезнь такова, что когда меньше всего ожидаешь (когда меньше всего видно это по ребенку), она бьет в самую спину. Но Бог сильнее и Он с нами! Благодарим за ваши молитвы! Мы видим их силу!
2 недели назад анализы показали повторное РТПХ (реакция трансплантант против хозяина), эта реакция должна быть 1 раз и только после пересадки. Были проблемы с лекарствами, но Бог и тут протянул нам руку помощи. Слава Ему за все!
Врачи говорят, что сейчас анализы уже не много лучше.
Что будет дальше известно только Богу! Мы надеемся на лучшее! И все отдаем в Его руки!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
 Заголовок сообщения: Re: У сына рак крови
СообщениеДобавлено: 07 сен 2008, 19:49 
Не в сети
Втянувшийся участник

Зарегистрирован: 24 окт 2005, 10:25
Сообщений: 14
Откуда: Россия, Москва
Забыла сказать, надеюсь обрадовать вас….после долгих месяцев Тима начал ходить сам!
Ножки крепнут с каждым днем!
Теперь уже не надо носить его на руках.
Да он и сам не хочет! (хотя бывает и просится на ручки, но это когда уже совсем сильно устанет)))))
Все кричит «я сам! я сам!»..теперь это его любимые слова! Вот такие у нас радости! :D


Вернуться к началу
 Профиль Отправить email  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 22 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Powered by phpBB ; Русская поддержка phpBB

 
В Интернете по сайту
Пожертвования на сайт:
Webmoney WMZ: Z944008011884
Яндекс.Деньги: 41001120525768
Обратная связь / Реклама тут / Подписки / История/ Вебмастеру (Суперпредложение!)
   

Каталог христианских ресурсов Для ТЕБЯ Rambler's Top100 Rambler's Top100