Меня зовут Елена. Я сестра Татьяны. Вела эту тему по просьбе родителей Тимофея. И теперь хочу продолжить и рассказать вам, как дела обстоят сейчас.
25 марта у нас была пересадка костного мозга от старшего братика Тимы.
Это наш старший братик Марк во время забора стволовых клеток из крови.

…процесс длительностью почти 4 часа.
В этот тяжелый день пришлось пережить очень много нам всем. Два дня Марк практически не мог ходить. Процедуры болезненные, а от некоторых у меня чуть не останавливалось сердце. Это страшно, но Бог милостив, все позади.
Пересадка (длительностью 5-6 часов) прошла благополучно. Но впереди период адаптации. Как считают врачи самый важный и сложный.
Вот так Марк и Тима провели все 1.5 недели вместе по разные стороны бокса.


Сейчас, почти через месяц после пересадки у Тимы начались проблемы с кишечником. Неделю врачи не могли договориться между собой. Не сходились во мнениях - общий сбой или инфекция. Вчера врачи сказали, что это всетаки инфекция. Мы просим молиться за нас. Из-за плохого самочувствия Тима как будто в депрессии, ни на кого не реагирует, он редко говорит, и не улыбается. Единственная радость наших детей это игрушки и гости. Но чтобы я не привезла ему нового из игрушек...он практически не реагирает...просто смотрит на меня и молчит. А от этого молчания разрывается сердце на части.
Вот фото сделаное мною в воскресенье (на Пасху)

Мы благодарны всем, кто за нас молится и помогает. Мы ощущаем эту поддержку. Пусть Вас Бог обильно благословит и воздаст, чтобы Вы могли помогать и другим нуждающимся, а их так много!
Я даже не представляла раньше как много таких детей. И как много с такими болезнями, о которых я никогда не слышала, и которые еще не умеют лечить и пробуют сделать для этих детей хоть что-то из того, что сейчас может медицина.
И, к сожалению, вижу, что та статистика, о которой везде много пишется и говорится, очень сильно отличается от реальности. За 1,5 месяца нашего пребывания в РДКБ умерло 4 ребенка (и это за последние 2 недели!!!) я несколько раз в неделю приезжаю к Тиме в РДКБ, и лежала там 1.5 недели с Марком, во время его подготовки как донора. Ужасно то, что приходиться переносить на себе этим детям! Все кто там лежат и родители, и особенно дети - стали родными. Общая беда и боль объединяет. Не передать эту боль, когда узнаешь о том, что кто-то из наших детей умер этой ночью.
Вот этого малыша по имени Свят вчера увезли на срочную операцию.

В коридоре случайно встретили его маму Оксану, которая шла с вещами сына в руках. Моя мама с ужасом спросила: что случилось? На что Оксана ответила: «Мне страшно!»
А совсем недавно у них были улучшения и хотели отпустить на амбуланс. Мы молимся за него, всё в руках Всемогущего Бога.
Я прошу молиться и за нас, и за всех онкобольных малышей. Нам нужна Ваша поддержка!